Нейрофиброматоз периферической НС

Здравствуйте, уважаемые специалисты! Мне 27 лет. В 2006 году заметила в левой надключичной области опухолевидное образование, очень болезненное, даже при легком надавливании, размером с фасоль, малоподвижное. Врачи расценили это как увеличенный лимфатический узел (Л/У) и удалили с трудом при местной анестезии. При цитологическом и гистологическом обследовании, диагноз не смогли установить. Была направлена на консультацию в Киевский Институт Онкологии, а оттуда в институт Нейрохирургии, где диагностировали нейрофиброматозный характер узла, рекомендовали наблюдение и периодические консультации нейрохирурга. Через некоторое время в этой же области снова появился узел, даже больше удаленного.
В 2010 году гинекологи обнаружили увеличение шейки матки (Ш/М), которое прогрессировало, а еще через некоторое время при осмотре и УЗИ обнаружили на шейке матки два узла, которые тоже постепенно увеличивались. Консервативное лечение не давало улучшения, поэтому, в том же 2010 году проведено хирургическое удаление узлов, анестезия спинальная. Поставлен диагноз фибромиома Ш/М. Могут ли быть эти узлы также нейрофибромами?
Примерно через 1-1,5 года узлы снова появились на Ш/М, шейка значительно увеличена,на сегодняшний день Ф/У D=94х79х89, V=346,7 см3; Ф/У D=32х32х34, V=18,33 см3; Ф/У D=16x14x18, V=2,14 см3. Кроме этого, при обследовании МРТ обнаружены уже множественные нейрофибромы – левой и правой над- и подключичной области, справа по ходу межреберных нервов, узлы по ходу большой поясничной мышцы, размеры 16 и 12 мм, в области правой подвздошной кости узел D=48 мм. Кроме того обнаружен Н/Ф узел на уровне L 4- D=9 мм – место укола при спинальной анестезии. На основании этого поставлен диагноз нейрофиброматоз периферической НС с отрицательной динамикой. На кожных покровах никаких патологических образований, пятен нет. При МРТ головного мозга также изменений не обнаружено. У родственников данного заболевания не было.
Кроме этого еще один важный симптом. Около года стали беспокоить боли в правом колене, всей правой нижней конечности. Нога на всем протяжении в окружности стала тоньше приблизительно на 3 см чем левая. При длительной ходьбе и ночью боли усиливаются, из-за чего очень плохо сплю. Как мне быть? Как лечить нейрофиброматоз, если после любого оперативного вмешательства состояние мое только ухудшается, а количество Н/Ф узлов и их размер только увеличивается. Врачи рекомендуют удалить фиброматозные узли шейки матки, а заодно и нейрофиброму на правой подвздошной кости, которая якобы дает гипотрофию ноги и боли.
Очень прошу Вашей консультации, возможно есть какое-нибудь лечение кроме оперативного вмешательства? Появились ли какие-нибудь новые методы лечения нейрофиброматоза? Можно ли беременеть при данном заболевании? Отчаянно прошу Вашей профессиональной помощи. Я теряю надежду, куда бы я ни обращалась – никто не может объяснить причины заболевания, ни предложить эффективного лечения. Надеюсь, что вы мне постараетесь помочь.
С уважением и заранее благодарна, Надежда! nadin-c18@rambler.ru