мой ребенок болен синдромом ангельмана, что делать?

Моей девочке 6 лет, у нее синдром ангельмана. Ребенок очень безпокойный, плохо спит по 5 часов в сутки, бывают периоды, может не спать по двое суток и все это сопровождается гормким плачем. Врачи наблюдающие нас психиатор и невропотолог только разводят руками. Мол ни чего не можем сделать. Я понимаю, что болезень редкая в нашем городе больны наверное только мы. Может быть есть центры для токих деток, готова переехать только чтобы ребенку было легче.