Здравствуйте, доктор.Меня зовут Наталья.Я бы очень хотела с Вами пообщаться по поводу моего диагноза : метгемоглобинемия. Диагноз был поставлен ещё в 1996 г.но в нашей области про него не знают.Обследование начали только в 2009 г.когда у меня начались ухудшения.В 2010г. сдала анализ ДНК и там обнаружили новую мутацию о которой не известно ничего и ни в одной литературе она не описана.В этом году с Москвы позвонили нашему областному гематологу и запросили сдать ещё анализ из вены для глубокого изучения ДНК. Чем лечиться или поддерживать организм никто не знает. Прогнозы тоже ни какие не дают. На мой вопрос:сколько я проживу они пожимают плечами. Сказали, что не известно может несколько лет, а может несколько дней. Я в замешательстве и очень напугана т.к. мне всего 34 года и у меня двое детей. Ещё сказали, что с таким ДНК я одна во всём мире. Помогите разобраться, очень прошу.Я незнаю ещё к кому обратиться за помощью.Заранее благодарна.
метгемоглобинемия.
Вопрос задавали 14 лет назад
Ответы врачей
Здравствуйте, я искренне извиняюсь, но помочь вам ничем не могу. Если ваш случай первый в мире, то никто не может дать никаких гарантий, чтобы вас не обнадеживать. Я вам рекомендую следовать всем советам гематолога и по возможности пройти обследование в Москве в том центре, который вами интересуется. Вы нужны им, так как у вас новое заболевание, а они вам нужны, так как могут помочь. Поэтому не тяните и ищите варианты. И еще: старайтесь меньше думать о возможных исходах, так как предугадать все очень сложно (даже при простых проблемах со здоровьем). Поэтому больше проводите времени с детьми и меньше думайте о том, что будет.
Здравствуйте, я искренне извиняюсь, но помочь вам ничем не могу. Если ваш случай первый в мире, то никто не может дать никаких гарантий, чтобы вас не обнадеживать. Я вам рекомендую следовать всем советам гематолога и по возможности пройти обследование в Москве в том центре, который вами интересуется. Вы нужны им, так как у вас новое заболевание, а они вам нужны, так как могут помочь. Поэтому не тяните и ищите варианты. И еще: старайтесь меньше думать о возможных исходах, так как предугадать все очень сложно (даже при простых проблемах со здоровьем). Поэтому больше проводите времени с детьми и меньше думайте о том, что будет.
Здравствуйте, я искренне извиняюсь, но помочь вам ничем не могу. Если ваш случай первый в мире, то никто не может дать никаких гарантий, чтобы вас не обнадеживать. Я вам рекомендую следовать всем советам гематолога и по возможности пройти обследование в Москве в том центре, который вами интересуется. Вы нужны им, так как у вас новое заболевание, а они вам нужны, так как могут помочь. Поэтому не тяните и ищите варианты. И еще: старайтесь меньше думать о возможных исходах, так как предугадать все очень сложно (даже при простых проблемах со здоровьем). Поэтому больше проводите времени с детьми и меньше думайте о том, что будет.